Und raus bist du! Eltern Magazin 2024

Schmerzen, die keiner einordnen konnte, dann endlich die richtige Diagnose. Unser Autor erzählt vom Rheuma seiner Tochter 

Text & Fotos: Fabian Zapatka

Die gläsernen Türen zur Kinder-Rheumatologie am Virchow Klinikum der Charité Berlin gleiten auseinander. Die Schwestern begrüßen uns herzlich, seit sechs Jahren kommen meine achtjährige Tochter Agnes und ich regelmäßig hierher. In dem schmalen Gang sitzen wir auf metallenen Klappstühlen, ganz ähnlich den Kinosesseln von früher, und warten auf den Arzt. Währenddessen scrollt Agnes durch die Fotos auf meinem Telefon. Sie entdeckt ein Bild. Gemeinsam erinnern wir uns. 

Sommer 2018. Die blonden Haarsträhnen meiner Tochter flattern im Wind. Agnes ist zwei Jahre alt und wir sind, wie fast jeden Tag, mit unserem Lastenfahrrad unterwegs. Gerade habe ich sie aus der Kita abgeholt. Nun sitzt sie in der Transport-Kiste, um sie herum Handtücher, Schwimmflügel, Badesachen und Proviant. Alles für einen Sommernachmittag im Schwimmbad. Das Lastenrad ruckelt übers Kopfsteinpflaster und Agnes schreit auf: „Ahh, au!“ Ihr Nacken schmerzt! Oh nein – ich hatte nicht aufgepasst. Denn mit dem Rad über Bordsteinkanten oder unebene Wege zu holpern – das ist seit Wochen, ja Monaten, tabu. Agnes war immer ein aktives Kind gewesen. Bis Anfang 2018 die Beschwerden kamen. In immer kürzeren Intervallen klagte sie über Schmerzen im Nacken. Ein zweijähriges Kind und Nackenschmerzen? Weder meine Freundin Catherine, Agnes’ Mutter, noch ich hatten das anfangs sonderlich ernst genommen. Doch die Beschwerden wurden immer stärker, die Not unseres Kindes spürbar: Agnes wollte nicht mehr Laufrad fahren oder Trampolin springen. Die Erzieherinnen in der Kita berichteten von einer völlig veränderten Agnes, die die meiste Zeit am Rand stand und nicht mehr mittobte und -spielte. Meine Freundin und ich wechselten uns ab, suchten Rat bei Orthopädinnen und Kinderärzten. Die Diagnosen variierten. Mal hieß es „Zerrung“, mal „Gelenk-Schnupfen“, letzteres steht umgangssprachlich für eine Flüssigkeitsansammlung im Gelenk nach einer Virusinfektion. 

Einige Mediziner konnten mit den Symptomen bei einem so kleinen Kind gar nichts anfangen. „Einfach mal entspannen und nicht hineinsteigern“, sagte eine Orthopädin. 

Ein paar Wochen nach dem Schwimmbadausflug konnte Agnes kaum mehr den Kopf bewegen. Sie drehte, um zur Seite schauen zu können, den ganzen Oberkörper. Richtig nach oben oder unten guckte sie auch nicht mehr, weil sie den Kopf nicht in den Nacken legen oder nach vorne beugen wollte. Schmerzen in Knien, Fingern und Fußgelenken kamen hinzu. Überall hatte sie „aua“. Den geplanten Urlaub in Österreich sagten wir ab. 

Morgens waren die Schmerzen am größten. Agnes konnte nicht mehr alleine aus dem Bett aufstehen – sie kam wegen der Nackenschmerzen nicht mehr aus dem Liegen hoch, wir mussten ihr aufhelfen. Treppen waren für sie zu schier überwindbaren Hindernissen geworden: Sie traute sich nicht hinauf oder hinunter, wir nahmen sie auf den Arm. Auf dem Spielplatz brach sie in Panik aus, wenn andere Kinder ihr zu nahekamen. Es war eine schwere Zeit: Kein Arzt nahm die Beschwerden wirklich ernst. Agnes’ eigentlich fröhliches Wesen veränderte sich zusehends – sie konnte nicht mehr unbeschwert leben. Die ständige, unterschwellige Angst machte uns Eltern und auch Agnes’ damals zehnjährige Schwester Juli fertig. 

Die Rettung kam zufällig, Ende Juli 2018. Catherine musste zu einer Routineuntersuchung in die Charité. Belastet durch Agnes’ ständige Schmerzen schüttete sie dem Arzt ihr Herz aus. Dieser rief sofort in einer anderen Abteilung auf dem Klinik-Campus an, um einen Termin zu vereinbaren. Schon am nächsten Vormittag saßen wir mit Agnes am Virchow-Klinikum in der Sprechstunde von Tilmann Kallinich, der die Abteilung „Kinder-Rheumatologie“ der Charité leitet. Er wusste sofort Bescheid, nachdem er einen Blick auf die Knie, Finger und Zehen unserer Tochter geworfen hatte: Sie waren geschwollen. Weder uns Eltern noch all den Orthopäden und Kinderärzten war das aufgefallen. 

Zwei Tage mit aufwändigen Untersuchungen bestätigten schließlich Kallinichs Verdachtsdiagnose: Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA), auch Kinder-Rheuma genannt. Bei dieser Erkrankung verursacht ein außer Kontrolle geratenes Immunsystem Entzündungen im eigenen Körper, hauptsächlich in den Gelenken. Die JIA kann sehr unterschiedlich verlaufen. Manche der betroffenen Kinder bemerken die Symptome kaum, wieder andere haben mit starken Einschränkungen zu kämpfen. JIA befällt vor allem Gelenke, manchmal sogar die Augen. Meist tritt sie erst bei etwas älteren Kindern auf. Tatsächlich verschwindet Kinder-Rheuma in manchen Fällen mit der Zeit, geht in „Remission“ und kehrt nie wieder – bei der Hälfte der Betroffenen ist das Rheuma aber auch im Erwachsenenalter noch aktiv und muss behandelt werden. Es ist wenig über die Krankheit und ihre konkreten Ursachen bekannt. 

Direkt nach dem Untersuchungsmarathon bekam Agnes intravenös hochdosiertes Kortison verabreicht, um die Entzündungsherde im Körper zu eliminieren. Schon am ersten Abend nach der Behandlung rannte sie jauchzend über die Klinikkorridore. Nach einer Untersuchung im Kernspin – zur Beruhigung lag ich am Ende mit in der Röhre – zeigte sich zu unserem großen Glück, dass der oberste Halswirbel durch die Entzündung nicht beschädigt worden war. Spät, aber doch früh genug konnten wir die Therapie beginnen. Das bedeutete: Zuhause dreimal am Tag Medikamente einnehmen, als Säfte und Tabletten. Dazu einmal die Woche das entzündungshemmende Methotrexat als Spritze, außerdem Physiotherapie und Kindersport. Und immer wieder: regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus und bei anderen Ärzten. Blut abnehmen, Gelenke überprüfen, Augen untersuchen, Allgemeinzustand checken. Seitdem verbinden Agnes und uns auch die Rituale, die wir rund um diese Routinen entwickelt haben. Leider kamen die Schmerzen in den ersten Monaten zurück. Wieder bekam Agnes intravenös Kortison. Um diesen Jojo- Effekt zu beenden und vom Kortison ganz wegzukommen, begannen wir schließlich die Behandlung mit einem Medikament aus der Gruppe der Biologika, die immer häufiger bei Rheuma eingesetzt werden. Der Wirkstoff Adalimumab löst, vereinfacht erklärt, einen Baustein aus dem Immunsystems heraus, der für die Überreaktion und das juvenile Rheuma verantwortlich gemacht wird. Damit verschwanden die Schmerzen. 

Agnes unterbricht unsere Erinnerungen. Heute geht es darum, ob wir es wagen können, das Adalimumab abzusetzen. Das letzte verbliebene Medikament. Seit zwei Jahren hatte Agnes keine Beschwerden mehr. Die Therapie begann, als sie noch ein Kleinkind war. Heute geht Agnes alleine zur Schule, liest Bücher, spielt Fußball und macht ihren gelben Gürtel in Karate. Niemand würde bei ihr Rheuma vermuten. Immer noch ist unbekannt, warum JIA manchmal verschwindet. Kinder bei denen weniger Gelenke betroffen sind, können später häufiger beschwerdefrei leben. Auch eine frühe Diagnose und die Therapie sind wohl ausschlaggebend. 

Schließlich ruft uns Dr. Kallinich herein. Agnes erzählt von ihrem Schulwechsel. Wir scherzen und lachen. Die übliche Prozedur beginnt. Ihre Beweglichkeit wird getestet und die Gelenke werden mit einem Ultraschallgerät geschallt. Wie jedesmal, ohne Weinen und ohne Jammern, lässt sich meine Tochter mehrere Kanülen Blut abnehmen. Wir beschließen zusammen, das Medikament nach sechs Jahren abzusetzen. Am Schluss legt Kallinich Agnes ihre dickte Akte in die Arme. Stolz trägt sie etwa fünf Kilo Unterlagen den Gang hinunter zur Anmeldung. Gern möchte sie mit ihrer Akte fotografiert werden. Wie eine stolze Bergsteigern nach einer Gipfelbesteigung strahlt sie in die Kamera. Am ersten Wochenende ohne die Spritze werden wir in Österreich bei einem Musikfestival zelten.

INTERVIEW:

Herr Prof. Kallinich, über sechs Monate mussten wir Eltern mit unserer Tochter von Facharzt zu Facharzt, bevor Sie die Diagnose Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) stellten, oft auch als Kinder-Rheuma bezeichnet. Kein Einzelfall, richtig?

Kallinich: Leider vergehen im Schnitt sechs Monate. Nach der gültigen Leitlinie sollte das Kind nach sechs Wochen beim Kinder-Rheumatologen vorgestellt werden. Vor allem, um den Leidensweg des Kindes nicht zu verlängern. Zudem, je früher die Therapie beginnt desto größer ist die Chance im späteren Verlauf auf Medikamente verzichten zu können. Auch für Eltern ist es schwierig die Symptome zu erkennen. Im Gegensatz zu Erwachsenen kompensieren Kinder die Schmerzen oft stillschweigend.

Was sollten Eltern tun, wenn ein Arzt die Beschwerden des Kindes nicht ernstnimmt?

In diesem Fall würde ich den Eltern empfehlen, ihr Kind direkt bei einem Spezialisten vorzustellen. Auf der Webseite der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie und der Rheuma- Liga gibt es Versorgungslandkarten. Jedes Bundesland hat mindestens eine Klinik oder Praxis, die sich auf JIA spezialisiert hat.

Warum ist es so wichtig dass eine bestehende

JIA diagnostiziert wird?

Wenn eine Gelenkentzündung nicht richtig behandelt wird, führt sie mit großer Wahrscheinlichkeit zu einem asymmetrischen Wachstum der Knochen. Deshalb müssen selbst Kinder, die wie Agnes inzwischen ohne Beschwerden leben, regelmäßig zur Kontrolluntersuchung vorstellig werden. Es gibt sieben verschiedene Arten von JIA, mit sehr unterschiedlichen Symptomen. Neben Gelenkentzündungen, oder Fieber, kann sie eine Entzündung am Auge hervorrufen. Bei so einer Uveitis besteht die Gefahr, dass ohne rechtzeitige Therapie, die Sehkraft bleibend eingeschränkt wird. Bei der sogenannten systemischen Arthritis entzünden sich neben den Gelenken auch die inneren Organe.

Wie sieht aktuell die Behandlung aus?

Zuerst behandeln wir die akute Entzündung mit Kortison. Das ist sozusagen der Feuerlöscher. Langfristig ist eine Kortisonbehandlung mit zu vielen Nebenwirkungen verbunden. Zum Glück stehen uns heute neue Medikamente zur Verfügung. Mit Basismedikamenten können wir meist erneuten Entzündung entgegenwirken. In schwereren Fällen behandeln wir seit gut zwanzig Jahren mit Biologika, die direkt ins Immunsystem eingreifen.

Wie viele Patientinnen und Patienten können nach einer erfolgreichen Behandlung ohne Medikamente leben?

Die Wahrscheinlichkeit dass wir unter Medikamenten in eine Remission kommen, hat sich deutlich verbessert. Die Prognose, was Lebensqualität und Partizipation angeht ist ohne jede Frage kein Vergleich mehr zu vor zwanzig Jahren. Natürlich kommt es immer auf die Form der JIA an. Bei der Oligoarthritis sind gut 75 Prozent der Kinder und Jugendlichen irgendwann symptomfrei, ohne dass sie weiter Medikamente benötigen. Allerdings sind diese Zahlen nicht mehr aktuell. Analysen brauchen Zeit. Wir gehen davon aus, dass wir noch besser geworden sind.